Hjärtebarnsturen var cykelarrangemang som anordnas till förmån för Hjärtebarnsfonden. 2013 genomfördes Hjärtebarnsturen för första gången. Det var ett arrangemang som sträckte sig över 18 dagar i maj månad där det cyklades 234 mil till förmån för Hjärtebarnsfonden.
För 17 år sedan föddes Jesper Karlsson med ett svårt hjärtfel, hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, vilket betyder att vänster hjärtkammare är outvecklad. Efter en lättsam och komplikationsfri graviditet och förlossning var Jespers mamma Cattis på väg att lämna BB redan första dygnet men valde att vänta tills amningen kommit igång.
– Jesper verkade pigg men var vaken väldigt mycket första natten, minns Cattis. På morgonen hade han lite feber. Inget verkade dock konstigt men eftersom febern inte gick ner gjordes en grundligare undersökning. Det visade sig att blodet inte syresattes som det skulle. Jesper flyttades till avdelningen för förtidigt födda barn eftersom sjukhuspersonalen befarade att han hade någon infektion.
Bara ett dygn gammal blev Jesper hastigt sämre och förslappades plötsligt i Cattis famn. Han blev undersökt av en hjärtläkare som konstaterade att han hade ett allvarligt fel på hjärtat.
– Varken jag eller Jespers pappa Peter förstod först allvaret, berättar Cattis. Läkarna kallade in oss i ett rum och berättade att de inte visste om Jesper skulle överleva natten. Det blev en chock för oss. Vi nöddöpte honom och förberedde oss att ta farväl. Därefter flögs vi till Barnhjärtcentrum i Göteborg där vi gavs tre alternativ; att byta hjärta, operera det befintliga hjärtat med 50 procents chans överlevnad eller att låta honom dö ”utan traumatiska upplevelser”.
Cattis och Peter valde operation och den första gjordes redan efter en vecka. Vistelsen i Göteborg blev 5 veckor. Därefter fick Jesper genomgå flera stora operationer fram till tvåårs-åldern för att leda om blodet och utfallet från dessa blev lyckade.
– Första tiden var vi oroliga för allt, minsta lilla förkylning, berättar Cattis vidare. Så klart är det annorlunda att leva med ett barn som har hjärtfel men vi rättade snabbt in våra liv efter det. Det jobbigaste har varit den mentala biten, att Jesper under uppväxten stundtals brottats med dålig självkänsla och inte känt att han klarat av saker. Han har ju aldrig orkat leka på samma sätt som sina kompisar. Vändpunkten kom nog när han deltog i de läger under tonåren som ordnades av Hjärtebarnsfonden. Då fick han själv träffa fler med liknande problem vilket stärkt honom.
är idag 36 år och tvåbarnsmamma. Hon föddes med så kallad transposition, det vill
säga att de stora kärlen i hjärtat bytt plats så att det syrerika blodet gick tillbaka till lungorna och det
syrefattiga blodet ut till kroppen. Tur i oturen hade hon även ett hål mellan kamrarna och det gjorde att
hon överlevde.
Vid åtta månaders ålder genomgick Annica sin första hjärtoperation och när hon var nio år gjordes en
totalkorrigering, hela hjärtat byggdes om.
– Den operationen var mycket komplicerad, berättar Annica. Jag låg nedsövd i fem veckor och fick stanna
i tre månader på sjukhuset. Till råga på allt gjorde läkarna ett rejält fel, de ”glömde” att koppla min
ena lunga till hjärtat. Detta märktes dock inte förrän fem år senare och det gör att jag idag bara har en
fungerande lunga.
Hjärtfelet har så klart påverkat Annica i det dagliga livet, både som barn och nu i vuxen ålder.
– Jag har alltid varit orkeslös, berättar hon. Som barn gjorde det mig arg, jag ville vara med på
gymnastiken som alla andra. Det har också lett till att jag fått hitta andra lösningar. Istället för fotboll blev
det luftgevärsskytte och handarbete.
För två år sedan hände något som förändrade Annicas liv. Hon fick en konstgjord hjärtklaff inopererad.
– För första gången i mitt liv känner jag mig frisk, säger en strålande glad Annica. Jag har energi och
behöver inte längre planera in viloperioder under dagen för att orka med. Jag kan träna, jag till och med
startade egen firma för en tid sedan.
– Trots att jag under hela livet haft ett handikapp har jag aldrig accepterat att jag varit sjuk. Jag har en vilja
av stål, med rätt inställning och lite jäklar anamma klarar men det mesta trots att det stundtals är riktigt
jobbigt, avslutar Annica.
dotter Ellen föddes med hjärtfelet aortastenos, vilket betyder att aortaklaffen är
sammanvuxen. Därmed skapas ett stort tryck på hjärtat och felet är ofta mycket akut.
– Ellen föddes en lördag på Löwenströmska sjukhuset norr om Stockholm, berättar Helena Ek Tidstrand.
Hon var stor, rund och fin, och jag började amma henne nästan direkt. Eftersom det var lördag gjordes
ingen riktig läkarundersökning så personalen upplevde henne som helt frisk. På måndagen kom en
barnläkare och när han lyssnade på Ellens hjärta fick han något panikartat i blicken. Jag glömmer
det aldrig. Vi skickades akut med taxi till Karolinska och en operationstid beställdes direkt, vi fattade
ingenting. Vi fick senare veta att vid den här sortens hjärtfel fungerar hjärtat bra de första dagarna tack
vare ett extra kärl. Detta kärl stängs dock efter några dagar och då är det bråttom.
Ellen flögs till Lund för sin första operation, bara tre dagar gammal. Operationen gick så bra som den
kunde men hon hade fortfarande viss förträngning i hjärtklaffen. Vid nio års ålder genomgick hon sin
andra operation.
– Jag upplevde det som mer nervöst vid andra operationen, berättar Helena. Ellen var ju medveten på ett
helt annat sätt, hon var rädd och det var svårt att förklara för henne vad som skulle hända.
Även den operationen gick bra men familjen fick veta att hjärtklaffen troligen inte skulle hålla så många
år, därför skulle Ellen göra ytterligare en operation när hjärtat vuxit klart.
– När Ellen var 15 fick hon gå igenom sin tredje operation, fortsätter Helena. Den här gången fick hon en
ny klaff, en djurklaff. Den håller kanske i 15 år, sedan blir det ännu en operation. Tack vare den nya klaffen
kan hon leva ett normalt liv. Ägna sig åt vardagsmotion, åka slalom och dansa zumba till exempel.
Hon blir aldrig någon maratonlöpare, men det kan vi leva med.
Det Helena tycker är värst är de veckorna familjen bott i Lund i samband med Ellens operationer.
– Vid varje operation har vi bott där i 3-4 veckor. På sjukhuset samlas landets sjukaste barn och de
svåraste olycksfallen. Vi har mött många föräldrar som förlorat sitt barn. Man får ett helt annat perspektiv
på livet. Vi är oerhört tacksamma för personalen som tagit hand om oss på ett fantastiskt sätt.